En rendant publique sa double mastectomie, la star a libere la parole des jeunes filles.

En rendant publique sa double mastectomie, la star a libere la parole des jeunes filles.

Celles qui, comme i§a, seront porteuses d’un gene favorisant le cancer du coeur osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.

Seules face a la gravite des decisions a prendre

Elles veulent temoigner. Raconter votre qu’elles ont vecu. Notre drame des deuils a repetition, generation apres generation. J’ai terreur du cancer, d’etre la prochaine dans la liste, sans comprendre une telle fatalite. Puis la reperee, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur maman, que votre n’est gui?re une « malediction », un sort jete aux femmes de la famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du sein et des ovaires. Elles veulent raconter J’ai complexite des implications. Pour elles – comment reduire les dangers d’avoir votre cancer, de faire une recidive ? –, et pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, pour leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se paraissent tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse penser « i§a s’est fera refaire les seins », alors qu’elles les ont sacrifies pour sauver leur peau. Elles veulent temoigner parce qu’une autre femme a, enfin, fera tomber le tabou. Et quelle copine ! Angelina Jolie, icone une feminite, racontant posement dans le « New York Times » qu’elle a fera le « choix radical » d’une double mastectomie pour que ses enfants ne perdent jamais leur maman a cause du cancer comme cette dernii?re a perdu la sienne, Marcheline, a 56 ans. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole une feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui possi?de combattu le cancer du coeur pendant 5 ans avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, comme l’actrice. Je voudrais tellement que ce que j’ai traverse serve a d’autres femmes, qu’elles n’eprouvent gui?re le aussi desarroi face a cette fatalite. » « vous devez dedramatiser la situation des dames ayant votre BRCA mutant, confie de le cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront faire le meilleur panel pour elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fait une mastectomie. »

La plupart des jeunes femmes ignorent qu’elles ont herite de votre predisposition genetique

On parle ici de cancers tres specifiques : seuls 5 a 10 % des cancers du sein sont lies a une mutation genetique. Mais les risques sont vraiment eleves : nos porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de dangers de developper 1 cancer du coeur au cours de leur vie, ainsi, 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de dangers d’avoir un cancer du sein, 20 % des ovaires. Or, la majorite d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 jeunes femmes ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, si on des estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Mes tests ne semblent proposees que depuis une quinzaine d’annees et resilier loveroulette vraiment accessibles depuis 2003. Mais De surcroit en plus de femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes et de gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. On doit souvent patienter un troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, maman, s?ur, tante, cousine) pour decouvrir et cela se transmet.

« Lorsque c’est possible, on teste d’abord les individus qui ont developpe la maladie Afin de trouver, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est un long bricolage qui prend plusieurs mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Un coup la mutation identifiee, i§a va beaucoup plus vite Afin de nos autres membres de la famille, puisqu’on sait ce que l’on cherche. Mais vous devez savoir que dans 85 % des cas on n’arrive gui?re a identifier la mutation, car on ne les connait gui?re toutes. On reste alors tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le portable n’arrete pas de sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a diverses cancers dans leur famille, ont un doute et seront terrorisees a l’idee d’etre J’ai prochaine dans la liste. Il y a cent onze consultations tel celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues les recoivent, aident a preparer le terrain pour une recherche genetique. « C’est votre processus qui demande du temps ainsi que la reflexion, explique ma psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit nos demandeuses. Car les implications medicales et psychologiques sont considerables. »

« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir »

La majorite de celles qui font le test cherchent d’abord a se tranquilliser, esperant se tomber sur du bon cote d’la statistique : chacune a une (mal)chance dans deux d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent un immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais ce n’est pas forcement aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses dangers de l’avoir, des fois ancrees depuis un certain temps, cela impose de bien revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Entre autres, si l’on est intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa propre mere, on l’a vraiment, consulter qu’on y a echappe est en mesure de etre 1 choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial tres fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs sont malades », explique le Pr Aude Jacques, psychologue clinicienne, membre de ce MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque via ce thi?me (2).

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